ebom| Elektroniczne biuro obsługi mieszkańca Urząd Gminy Czarny Dunajec portal mapowy
szlak wokół tatr
muzeum pk sk
Adobe Flash - Install
resetpowiększdrukuj

Kochani Ludzie Dobrej Woli!

2014-05-18 do 2014-05-30 // Oglądano: 2011 // Wstecz
Zwracamy się do Was z ogromną, gorącą prośbą. Jesteśmy malutką szkołą w województwie małopolskim, gmina Czarny Dunajec. Otóż, bardzo prosimy Was o pomoc finansową na leczenie absolwenta naszej szkoły. Jest to również młodszy brat pracownika naszej placówki oraz aktywny lektor tutejszej parafii.

Maciej Kusper mieszka w Podszklu. Ma 22 lata i jest studentem drugiego roku Elektroniki i Telekomunikacji na wydziale Informatyki Elektroniki  i Telekomunikacji na Akademii Górniczo-Hutniczej w Krakowie. Jego życie było całkiem zwyczajne i raczej szczęśliwe. Ma wspaniałą rodzinę, a zwłaszcza ojca (matka zmarła mu 10 lat temu  na nowotwora), cudowną dziewczynę  oraz  przyjaciół. Zawsze starał się prowadzić zdrowy  i aktywny tryb życia: biegał, jeździł na snowboardzie, pływał i chodził po górach, jak prawdziwy góral.

 

      Od grudnia 2012 roku zmieniło się wiele. Całe jego życie uległo przewartościowaniu. Zachorował na chorobę Hodgkina (stwardnienie guzkowe). Od tej pory przeszedł przez dwa cykle leczenia trwające ok 14 miesięcy, w tym autologiczny przeszczep szpiku wsparty wysokodawkowaną chemioterapią.

 

A ponad to:
- 4 cykle chemioterapii escBEACOPP
- 4 cykle chemioterapii ABVD
- 1 cykl chemioterapii mobilizującej ESHAP
- 2 cykle chemioterapii Gemcytabina,
- 1 cykl chemioterapii Gemcytabina + Bendamustyna.

 

Leczenie okazało się nieskuteczne (mimo iż mówi się o 90% wyleczalności po pierwszym cyklu leczenia). W tym momencie jedynym ratunkiem dla niego jest podanie leku Brentuximab (Adcertis), który w Polsce nie jest niestety refundowany. Terapia tym lekiem kosztuje ok. 300 – 400 tys. zł. My, jego przyjaciele i  rodzina, nie jesteśmy  w stanie sfinansować całego leczenia. Terapia lekiem Brentuximab (Adcetris) ma doprowadzić do stanu remisji, aby umożliwić przeszczep szpiku kostnego, którego dawcami mają być jego bracia. Jest podopiecznym Fundacji Urszuli Smok „Podaruj Życie”, ale droga do zdobycia takiej kwoty bardzo, bardzo się wydłuża, a zegar życia przyspiesza.

 

       Odwołujemy się i apelujemy do Waszych serc słowami Naszego Ukochanego Patrona, że:  "Bogatym nie jest ten, kto posiada, ale ten, kto „rozdaje”, kto zdolny jest dawać.Człowiekowi współczesnemu grozi duchowa znieczulica, a nawet śmierć sumienia. Śmierć sumienia jest natomiast czymś gorszym od grzechu". Niech nasza wdzięczność Bogu za kanonizację Świętego Rodaka przełoży się na wspaniały czyn Miłosierdzia. Dla Maćka liczy się każda minuta podarowanego mu przez nas życia.

 

                                                              Dyrektor oraz nauczyciele, uczniowie, rodzice  i przyjaciele Maćka

 

 Pomóc możecie poprzez:

 

¡         wpłatę na  prywatne konto bankowe Maćka: 54 1240 1574 1111 0010 5709 5115

 

¡         wpłacając na konto fundacji nr konta bankowego: 07 1750 0012 0000 0000 2316 1346  z dopiskiem „dla Macieja Kuspera",

 

¡         kontaktując się bezpośrednio z naszą szkołą:sp.podszkle@wp.pl (dyrektor Krystyna Chowaniec, kom. 503 331 396),

 

¡         kontaktując się bezpośrednio z Maćkiem: maciek.swat@wp.pl,  kom. 508 694 938.

 

 Poniżej podajemy historię jego życia, którą znajdziecie na www.maciejkusper.pl



Cześć. Mam na imię Maciek. Mam 22 lata, jestem studentem. Na ścianie mojego pokoju wisi zegar i tyka. Tik, tok, tik, tok. Ale przecież to nic nowego, każdy z Was mógłby napisać to o sobie. Mam na imię ‚…’. Mam ‚…’ lat. Jestem ‚…’. No i każdy z Was ma zegar. A teraz dopiszcie – mam raka.

Strach? Niedowierzanie? Ale przecież ja jestem jeszcze młody, mam przed sobą całe życie. Przecież ten zegar wciąż tyka, jak to, może wkrótce przestać? Przecież chorują inni, są gdzieś za wysokim murem szpitala, są starzy, schorowani… Nie, to na pewno nie mogę być ja. Może palili papierosy, albo nie stronili od alkoholu.. albo biegali do solarium pięć razy na dzień.. albo.. albo.. Przecież ja nie jestem taki, nie mogę zachorować. Nie choruje się tak po prostu. Nie, gdy ma się 22 lata.

Wiecie, jakie to szczęście gdy budzicie się rano i wiecie, że macie przed sobą jeszcze tyle dni, miesięcy i lat… Że uderzenia waszego serca nie są jeszcze policzone i wcale nie musicie się tym martwić. Nic a nic. Nawet nie wiecie jak Wam zazdroszczę. Ja również byłem jednym z Was. Aż złapało mnie przeziębienie. To był grudzień 2012, zimno. Nic wielkiego, myślałem, pewnie przeziębiłem się, gdy biegałem wieczorem. Lubię biegać. Psia krew, następnym razem założę cieplejszą bluzę. Basia znów będzie narzekać, że ciągle się przeziębiam i pewnie o siebie nie dbam. Mówiłem Wam o Basi? Basia to moja dziewczyna, przepiękna dziewczyna. Koledzy ciągle mi jej zazdroszczą, ale wiecie, nigdy jej nie oddam i będzie przy mnie najszczęśliwszą kobietą na świecie. Ma taki piękny uśmiech i błyszczące oczy.. I włosy, takie długie i kruczoczarne. Czasami wieczorami myślę sobie, że straszny ze mnie szczęściarz. Mam rodzinę, która mnie wspiera, Basię, z którą planuję wspólną i długą przyszłość, studiuję Elektronikę i Telekomunikację na AGH, a po studiach znajdę dobrą pracę i założę rodzinę. To taki przyszłościowy kierunek, tak mówią. Ale wiecie, choroba sprawia, że słowo ‚przyszłość’ nabiera innego znaczenia. Nie ważne jaka będzie, ważne, żeby w ogóle była…

Kolejne przeziębienie. To pewnie po ostatniej wycieczce w górach. Który to już raz tej zimy? A tym razem założyłem ciepłą kurtkę, to naprawdę nie moja wina, przyrzekam. Może powinienem iść do lekarza? Ale przecież to zwykłe przeziębienie, przejdzie od herbaty z miodem i cytryną. Też bywacie przeziębieni, prawda? W nocy budzi mnie ból w klatce piersiowej. Raz, drugi, trzeci. Jutro mam kolokwium, a to znowu boli. Przestałoby już, muszę wstawać na uczelnię.. Może faktycznie, wybiorę się do lekarza. Przepisze tabletki i przejdzie. Przecież zawsze choroby przechodzą od tabletek, to na pewno jakieś zapalenie.. oskrzeli może, czy coś. Już prawie piąta, Basia pewnie śpi. Ciekawe, o czym śni. Może o naszej kolejnej wyprawie w Tatry, albo o małym domu z ogródkiem.. Ciekawe, czy wolałaby mieszkać w Krakowie, czy u nas, w górach. Zapytam ją może dziś.. Tylko gdyby.. przestało teraz boleć…..

Idę do lekarza. Pierwszego, drugiego, trzeciego. Przepisują antybiotyki, suplementy.. Biorę wedle zaleceń. Nie pomagają. I nadchodzi taki dzień, gdy zmienia się wszystko. Gdy przestaję być taki, jak Wy i staję się tacy jak Ci za wysokim szpitalnym murem. Taki zwykły dzień na uczelni. Rano znów zaspałem, autobus stał na złość w krakowskich korkach, a na kolokwium prawie się nie nauczyłem. W każdym razie, nic nowego. Tik… tok… tik… tok… Czas na wykładzie dłuży się niemiłosiernie. Może pouczę się w przerwie między zajęciami. A, miałem odebrać wyniki prześwietlenia klatki piersiowej ze szpitala. Nauka, wyniki, nauka, wyniki… Dobra, idę po nie, nie ma spiny, są drugie terminy. Jak się pospieszę, to może nawet zdążę na kolokwium..

Ląduję w szpitalu ze stertą notatek. Fizyka, obwody prądu. Wiele mądrych rzeczy, ale lepiej o nich nie wiedzieć, jeśli chce się zaznać szczęścia w młodości. Są wyniki, lekarz jakiś taki poważny. Też stał rano w korkach, czy co? Tik, tok, tik, tok, zegar na ścianie w gabinecie tyka miarowo, zerkam na niego nerwowo. Nie cierpię się śpieszyć. Chłoniak Hodkinga. Diagnoza. Rak. Jak to, rak. Co Pan, zwariował. Jestem młody, jeżdżę na snowboardzie, a właściwie to się śpieszę i zaraz muszę wracać na zajęcia. Mam kolokwium. Nowotwór. Kolokwium, uczelnia, student, nowotwór. Pasuje to Panu? Nie, Pan naprawdę zwariował. Jak to, ja? Może doktor pomylił badania. Na pewno, widziałem bałagan na biurku. Nie słyszy Pan, mam 22 lata. Ciągle ćwiczę, zdrowo się odżywiam, studiuję.. Jaki rak? Onkologia, że co, proszę? Chłoniak Hodkinga, mało znany. 2-3 zachorowania na 1000 chorych. Brak przyczyn. Niezależny od trybu życia. Po prostu Pan jest chory i już. Powoli wracam do rzeczywistości, widzę biurko, lekarza, białe ściany. Tak, już słyszę. 90 % wyleczalności? Łapię się tej liczby kurczowo i trzymam przez całą chorobę. Nie puszczę jej.

Tik, tok, tik, tok, zegar przyspiesza. Życie nie toczy się już leniwie, jak każdego z Was. Pochłaniam internet, szukam chorych, takich jak ja. Próbuję przedrzeć się przez gąszcz medycznych zawiłości, metod leczenia, rokowań, znanych przypadków wyleczenia. Unikam słowa ‚rak’. To brzmi jak wyrok, bez przyszłości. Ale przecież mi się uda, mam 90% szans. To matematycznie dużo. Zawsze lubiłem matematykę. Ale i na uczelni bywam rzadziej. Krakowskie korki widuję z okna szpitala. Świat ludzi, którzy codziennie rano budzą się, idą do pracy, biegają w parku, wychodzą z psem wydaje się odległy. Kolejna chemia. Czuję się coraz gorzej, ale staram się walczyć. Dla Basi, dla taty, dla przyjaciół. Dobrze, że są. Basia chciałaby mieszkać w górach.. Siedzi przy szpitalnym łóżku i opowiada jak najęta. Mówi coś o uczelni, że wszyscy czekają, aż wyzdrowieję. Uśmiecha się. Ma takie ładne małe dołeczki w policzkach, gdy się śmieje. Ciekawe, jak będą wyglądać za 30 lat… Tik, tok, tik, tok, nasz wspólny zegar tyka. Przyszłość, wiara, nadzieja, słowa klucze. I kolejna chemia. Leczenie odbiera mi młodość. Przewartościowuje. Przechodzę łącznie 12 cykli chemioterapii – 4 cykle chemioterapii escBEACOPP, 4 cykle chemioterapii ABVD, 1 cykl chemioterapii mobilizującej ESHAP, 2 cykle chemioterapii Gemcytabina, 1 cykl chemioterapii Gemcytabina + Bendamustyna. Trudno brzmiące nazwy stają się dla mnie jak alfabet. Alfabet nadziei. Alfabet moich dziewięćdziesięciu procent wyleczalności.

Alfabet sypie się, czegoś zabrakło. Leczenie okazuje się nieskuteczne. Sto procent odjąć dziewięćdziesiąt.. To jest dziesięć. Dziesięć, głupie dziesięć. Pytam lekarzy, co dalej. Niepewni, nie chcą dawać niepotrzebnych nadziei, wahają się.. Jak to, już nic? Niech oni coś powiedzą, cokolwiek.. Tik.. tok.. tik… tok…W końcu, któryś mówi. Uff, nie jest tak źle. Oddycham głęboko i słucham. Ostatnią szansą jest podanie leku Adcetis. Ma on doprowadzić do remisji choroby (okres, w którym choroba ‚ucichnie’, nie będzie dawać objawów), by przeprowadzić przeszczep szpiku od któregoś z moich braci. Uff, więc jednak. Nie wszystko stracone. Uśmiecham się mimowolnie. No, to damy radę. Teraz już musi się udać. Chęci braci, są. Zgodność tkankowa, jest. Nadzieja, ogromna. 10 procent otrzymało dodatkowe zero i zmieniło się na 100. To kiedy ten przeszczep? Znowu lekarze jacyś niepewni. Łóżek im brakuje, czy co? To ja sobie dostawię, może być i na korytarzu. Tylko niech o mnie walczą, niech mi pomogą. Pojawia się nowe słowo-klucz ‚NIEREFUNDOWANY’.

Jak to, NFZ nie płaci? Cała zachodnia Europa tak się leczy, a u nas? Skazują nas na śmierć? W Polsce zapadła decyzja o braku refundacji dla tego leku. Kto podejmował decyzję? Dlaczego? Nikt nie odpowiada. Cisza. Tik, tok, tik, tok. Adcertris, tylko dla wybranych. Życie dla bogatych. A dla mnie? Pytam – ile. Ile może być warte moje życie.. Głupie pytanie, mówią że bezcenne. Bzdura. 300 tysięcy. Dla niektórych jeden z samochodów w garażu, dla mnie całe życie. I Basia, i rodzice, i studia, i dom z ogródkiem. Tyle warte.

Nie mam tych pieniędzy i nie wiem skąd je zdobyć.

Tik, tok, tik, tok, tik, tok.. Ten zegar jeszcze nigdy nie tykał tak szybko. Mój zegar. Pomóżcie mi go zatrzymać.